FAHEM celebra 30 años de historia transformando la vida de las personas con hemofilia en la República Dominicana

Por: Henry Vargas

Santo Domingo, República Dominicana.– La Fundación de Apoyo al Hemofílico (FAHEM) conmemora su 30.º aniversario, consolidándose como la organización que ha liderado la defensa de los derechos, la atención integral y el acceso a tratamientos para las personas con hemofilia en el país.

Fundada en 1996 por un grupo de padres, pacientes y profesionales de la salud comprometidos con cambiar la realidad de quienes convivían con esta condición, FAHEM nació con una misión clara: que ningún dominicano con hemofilia enfrentara solo los desafíos de la enfermedad. Tres décadas después, ese compromiso se mantiene firme, convirtiéndose en un referente nacional e internacional.

Entre las figuras que han marcado este recorrido destacan la Dra. Rosa Nieve Paulino y la Dra. Johanny Taveras, cuyo liderazgo, vocación de servicio y compromiso científico han sido determinantes para fortalecer la atención especializada, impulsar programas de educación para pacientes y familiares, promover el diagnóstico oportuno y gestionar avances significativos en el acceso a tratamientos modernos. Su trabajo ha contribuido a elevar la calidad de vida de cientos de niños, jóvenes y adultos con trastornos de la coagulación en la República Dominicana.

Durante estos 30 años, FAHEM ha desarrollado programas permanentes de educación, acompañamiento psicosocial, orientación familiar y promoción de políticas públicas orientadas a garantizar una atención digna para las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

La organización también ha sido protagonista de importantes avances institucionales, entre ellos su incorporación en el año 2000 como Organización Nacional Miembro de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), posicionando a la República Dominicana dentro de la red internacional que impulsa mejores estándares de atención e investigación.

Otro de los logros más relevantes alcanzados en 2026 ha sido la incorporación del país al Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC), herramienta que permitirá fortalecer la recopilación de datos clínicos, optimizar la planificación sanitaria y continuar ampliando la cobertura hacia centros especializados como el Hospital Padre Billini, incluyendo además una mayor atención a mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos.

Desde sus inicios, FAHEM ha acompañado el desarrollo de la atención especializada en hospitales como el Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral, el Hospital Padre Billini, el Hospital Regional Universitario José María Cabral y Báez y el Hospital Infantil Regional Universitario Dr. Arturo Grullón, contribuyendo a extender la atención especializada a diferentes regiones del país.

Al celebrar tres décadas de servicio, la institución agradece la confianza depositada por pacientes, familiares, profesionales de la salud, voluntarios y organizaciones aliadas que han hecho posible este camino de crecimiento, solidaridad y esperanza.

“Treinta años caminando juntos representan miles de historias de superación, acceso a tratamiento y vidas transformadas. Hoy celebramos el camino recorrido y renovamos nuestro compromiso de seguir siendo el apoyo de cada persona con hemofilia en la República Dominicana.”

FAHEM: 30 años siendo tu apoyo. De la lucha al logro. De pacientes a protagonistas. Cambiando vidas desde 1996.
La historia de FAHEM no puede contarse sin reconocer la visión y el compromiso de la señora Haydee Benoit de García, quien desde Canadá impulsó la gran iniciativa que dio origen a la Fundación de Apoyo al Hemofílico (FAHEM) en la República Dominicana. Su solidaridad y determinación fueron fundamentales para sembrar las bases de una organización que, junto a un grupo de padres, pacientes y profesionales de la salud, se convertiría en un pilar de esperanza para cientos de familias dominicanas afectadas por la hemofilia.

A este legado se sumó el trabajo incansable de la Dra. Rosa Nieve Paulino y la Dra. Johanny Taveras, cuyo liderazgo médico y humano ha sido determinante para consolidar la atención integral de los pacientes. Gracias a su dedicación, FAHEM fortaleció los programas de diagnóstico oportuno, educación continua, acompañamiento familiar y acceso a tratamientos especializados, contribuyendo además a la creación de protocolos de atención y al desarrollo de alianzas nacionales e internacionales que hoy posicionan a la República Dominicana como un referente regional en la atención de los trastornos de la coagulación.